10 Menschen erzählen, wie es ist, mit einer unsichtbaren Krankheit zu leben

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10 Menschen erzählen, wie es ist, mit einer unsichtbaren Krankheit zu leben

Februar 28th is Tag der seltenen Krankheiten -- ein Tag gewidmet um das Bewusstsein für die 300 Millionen Menschen auf der ganzen Welt zu schärfen, die mit seltenen Krankheiten leben. DAufgrund der Seltenheit vieler Krankheiten werden Behandlungsmöglichkeiten und medizinische Versorgung oft vernachlässigt, was es für Patienten und ihre Angehörigen schwieriger macht, die Behandlung und Aufmerksamkeit zu erhalten, die sie verdienen. 

An diesem Tag der seltenen Krankheiten teilen wir die Geschichten mehrerer Menschen, die mit seltenen oder unsichtbaren Krankheiten leben, um dazu beizutragen, das dringend benötigte Licht auf die Herausforderungen zu werfen, denen Millionen von Menschen auf der ganzen Welt gegenüberstehen.

STIMMEN IN DER GEMEINSCHAFT 

We erkennen, dass Stimmen innerhalb dieser Gemeinschaft oft vernachlässigt werden, deshalb haben wir uns an einige unserer Freunde mit verschiedenen Formen von Dysautonomie gewandt, um ihre Geschichten zu teilen und Tipps für Menschen zu geben, die mehr über chronische und unsichtbare Krankheiten erfahren möchten. Wir sind sehr dankbar für ihre Bereitschaft, ihre zu teilen persönlich Geschichten und Einblicke unten. 

AIMEE ESTHER - Ein glückliches, produktives, sinnvolles Leben inmitten von Schmerz 

Hallo. Ich bin Aimee Esther. ich habe Posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom (Töpfe), und mehrere andere chronische Krankheiten, die mir täglich Schmerzen und Müdigkeit bereiten. Ich litt jahrelang ohne Antworten. Ich ging zu verschiedenen Ärzten in der Hoffnung, Antworten zu finden und zu kurz zu kommen. Endlich, Bei mir wurde POTS diagnostiziert und alles machte Sinn. Ich konnte viele Dinge finden, die mir helfen, meine Symptome zu kontrollieren, wie zum Beispiel zusätzliches Salz + Wasser, bestimmte Übungen, eine Änderung meiner Ernährung, eine Änderung meiner Schlafweise und einige andere Dinge. Meine Symptome sind nicht verschwunden, aber einfach Antworten und einen Namen für meinen Zustand zu haben, hilft mir ungemein.  

möglicherweise nicht leben können a 'normal' Leben wie die um mich herum, aber ich lebe noch ein ziemlich erstaunlich Leben. Ich lebe jetzt ein glückliches, produktives und sinnvolles Leben inmitten Schmerzen. 

Sie können Aimees Reise auf Instagram unter folgen @aimee_esther oder ihre YouTube-Kanal hier! www.youtube.com/aimeeesther 

 

FERN ERHARD -- Hält

Der schwierigste Teil ist das Gleichgewicht zwischen der Bewältigung der Symptome und dem Umgang mit den vorgefassten Meinungen der Menschen über unsichtbare Krankheiten. 

Sie können Ferns inspirierende Reise auf Instagram unter verfolgen @fern.andforest 

 

Kristin BurkeAusgleich von EDS und Elite-Marathonlauf 

Schmerz ist für das menschliche Auge nicht immer sichtbar. 

Als ich noch klein war Mädchen Mein Ellbogen würde sich ständig ausrenken! Sie nannten es "Arm der Krankenschwestern". Als ich älter wurde, hörte mein Ellbogen auf, sich auszurenken, aber ich fing an, Schmerzen im ganzen Körper zu haben. Bis zu meinem 17. Lebensjahr spielte ich Vereinsfußball und Softball. Verletzungen hinderten mich daran, weiter zu spielen.  

Als ich Anfang 20 war, hatte ich schreckliche Schulter- und Nackenschmerzen. Nach meiner ersten Schulteroperation kam der Arzt nach der Operation und sagte zu mir „sobald wir dich KO geschlagen haben, hast du dir die Schulter ausgekugelt und bist auf den OP-Tisch gefallen“... 

Er hat es mir im Grunde gesagt Ich müsste alle paar Jahre operiert werden, um das zu beheben!  

Nach mehreren Ärzten, Fehldiagnosen und mehreren Operationen habe ich endlich diesen einen Arzt gefunden eigentlich gegeben mir Antworten, von denen ich dachte, ich würde sie nie bekommen. Er wusste genau, was ich hatte, nur indem er an meiner Haut zog! Ein seltenes genetisches Syndrom namens Ehlers-Danlos-Syndrom Stufe 1 & 3. Es ist eine Bindegewebs- und Hypermobilitätsstörung. Meine Schulter ist ausgerenkt, nachdem sie bis an ihre Grenzen gedehnt wurde.  

Dieses Syndrom hat auch meine Halswirbelsäule angegriffen. Zusätzlich zu EDS habe ich Disc DGeneration Disease (DJD), Ich habe kein „Marshmallow“ zwischen meinen Scheiben. So Meine Bandscheiben kollabieren.  

Ich hatte in den letzten 24 Jahren 7 große Operationen. Die letzten waren ein Bandscheibenersatz und eine Knieoperation im Jahr 2020.  

Ich lebe jeden Tag mit Schmerzen! Ich musste akzeptieren, dass ich Schmerzmittel nehmen muss, um den Tag zu überstehen, und mich den Rest meines Lebens operieren lassen muss, aber ich werde NIE aufgeben, mich selbst anzutreiben, um meine Ziele zu erreichen!  

Mein größtes Ziel, das ich mir letztes Jahr (Februar 2020) gesetzt habe, war, meinen allerersten Marathon in Boston-Qualität zu machen, und mit viel harter Arbeit habe ich genau das geschafft!  

Niemals aufgeben, weitermachen! 

 

VANESSA MATELSKI - Navigieren in einer sich ständig verändernden Normalität

POTS-Symptome variieren von Patient zu Patient, von Tag zu Tag und sogar von Moment zu Moment! Wir müssen lernen, wie wir durch eine sich ständig verändernde Normalität navigieren, während wir die guten Momente annehmen und mit den schlechten so gut wie möglich fertig werden. 

 

LINDSAY MURRAYDu weißt nie, was jemand durchmacht, also sei bitte immer geduldig und freundlich

Glückliche seltene Krankheit Tag! Mein Name ist Lindsay, und ich bin ein POTS- und Gastroparese-Krieger für chronische Krankheiten. Diese Krankheiten haben die Art und Weise, wie ich mein Leben lebe, stark verändert, und das Leben so vieler anderer Menschen wird durch diese Bedingungen beeinflusst jeden TagNur eine freundliche Erinnerung daran, dass man nie weiß, was jemand durchmacht, also sei bitte immer geduldig und freundlich. Nicht alle Behinderungen sind sichtbar." 

Vitamin war ein riesiger Lebensretter als eines der Nahrungsergänzungsmittel, die ich nehme, um meine POTS-Symptome zu regulieren und zu minimieren. Von Gehirnnebel bis Übelkeit, Müdigkeit, Erbrechen, Schwindel und mehr! Dies sind Symptome, mit denen Menschen mit POTS täglich zu tun haben Vitamin hilft mir, etwas Erleichterung zu bekommen. 

MCKAY THOMPSON - Chronisch bedeutet chronisch. Unsichtbare Krankheiten sind real.

Ich wünschte, die Leute wüssten dies über EDS & POTS. Es ist keine Wahl oder etwas, das du mit Willenskraft verschwinden lassen kannst. Es ist ein medizinischer Zustand. Eine chronische Krankheit. Chronisch bedeutet chronisch. Keine noch so große Übung, kein Yoga oder positives Denken wird einen von ihnen verschwinden lassen. Ich möchte, dass die Leute wissen, dass ich so viele stille Kämpfe habe, nur weil ich wie ein sehr gesunder, glücklicher 21-Jähriger aussehe, den Sie nie sehen werden. Unsichtbare Krankheiten sind real.❤️

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KATIE MÖWEAuf unseren Körper hören 

TÖPFE und hEDS hindern mich nicht daran, aktiv zu sein, aber eine ernsthafte Überlegung im Sport und im Leben ist: „Ist das regelmäßiger Schmerz oder eine Botschaft, eine Pause einzulegen?“ Chronisch kranke Menschen sind nicht unfähig, wir hören nur auf unseren Körper und manchmal bedeutet das, dass wir es nicht schaffen können, aber oft engagiert es uns mehr.  
 
Ich habe mein ganzes Leben mit gelebt Hypermobiles Ehlers-Danlos Syndrome (hEDS) und TÖPFE. Obwohl ich erst in der späten Kindheit diagnostiziert wurde, wurde mein ganzes Leben von meinem körperlichen Zustand bestimmt. Mein hEDS bedeutet, ich habe ständige Gelenkschmerzen und müssen Seien Sie vorsichtiger mit Verletzungen, um nur einige Effekte zu nennen, mein POTS bedeutet ich müssen Stellen Sie sicher, dass ich ständig einen hohen Elektrolytspiegel habe, um den richtigen Blutfluss zu meinem Gehirn aufrechtzuerhalten. Durch das frühe Eingreifen meiner Mutter konnte ich mein ganzes Leben lang Sport treiben, aber oft nicht im gleichen Umfang wie andere. Ich habe aufgrund von Verletzungen mehr als die Hälfte meiner Highschool-Langlaufsaison verpasst, konnte aber trotzdem jedes Mal an der State Series teilnehmen. Glücklicherweise waren sich meine Trainer meiner Krankheiten bewusst und behandelten mich nicht anders als alle anderen Athleten, auch wenn ich unzählige Trainings im Trainerbüro statt auf der Strecke verbrachte. Menschen mit chronischen Krankheiten sind genauso zu allem fähig wie jeder andere, wenn es unserem Körper gerade gut geht. Wir nehmen die Signale unseres Körpers sehr ernst und wenn das bedeutet, dass wir den ganzen Tag im Bett verbringen müssen, dann brauchen wir das. Der beste Weg, eine chronisch kranke Person zu unterstützen, besteht darin, einfach zuzuhören, was sie Ihnen sagt. Ansonsten tun wir es ziemlich gut alleine. Erkundigen Sie sich an diesem Tag der seltenen Krankheiten, wie es Ihren chronisch kranken Freunden geht, genau so, wie Sie sich bei allen anderen erkundigen würden. Und wenn Sie darüber hinausgehen wollen, recherchieren Sie vielleicht und informieren Sie sich über einige seltene Krankheiten! Wenn nicht, danke, dass du dir meine Gedanken angehört hast, es bedeutet mir viel. 

BRAYDEN MERRILL --  Richtige Elektrolyte

Ich habe mich nie von meiner Mukoviszidose ausbremsen lassen. Mit dem richtigen Elektrolyt- und Natriumspiegel mithilfe von Salzstiften kann ich mein Leben in vollen Zügen genießen und mein bestes Ich sein!

Folgen Sie Brayden hier auf Instagram: @braydenmerrill

 

JACQUIE FISCHER --  Ich mag selten sein, aber ich werde niemals still sein

Ich habe Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS), Craniozervikal IStabilität (CCI), Tverethert CWorte SSyndrom, Idiopathisch Iintrakranial HBluthochdruck (IIH) und Chiari MVeränderung. Sie können keine dieser Bedingungen SEHEN, wenn Sie mich ansehen. Tatsächlich sehe ich aus wie ein vollkommen gesunder Mittdreißiger. Niemand würde jemals wissen, wie krank ich bin. Bis mich der Schmerz in die Knie zwingt, weil meine Gelenke nicht an Ort und Stelle bleiben wollen. Bis ich inmitten einer Menschenmenge das Bewusstsein verliere, weil mein Gehirn nicht genug Sauerstoff bekommt. Bis ich im Supermarkt einen motorisierten Wagen benutze, weil ich zu müde bin, um durch den Laden zu kommen. Bis ich mitten in einem Gespräch geistesabwesend starre, weil Gehirnnebel meine nächsten Worte direkt aus meinem Mund stahl.  

Meine ganze Welt wurde von so vielen seltenen Erkrankungen erschüttert, dass ich keine habe Single Arzt der alles versteht. Ich bin kompliziert und chaotisch und medizinisch so frustrierend. Aber ich bin es immer noch ein ziemlich erstaunlich menschliches Wesen. Trotz und aufgrund meiner seltenen Erkrankungen bin ich ein begabter Schriftsteller, der mehr Mitgefühl für Menschen empfindet, als sie manchmal verdienen. Ich bin eine liebevolle Mutter und eine freundliche Freundin. Ich bin krank. Aber weil ich krank bin, habe ich gelernt, das zu schätzen alles und jeder Tag hält. Und weil ich krank bin, habe ich gelernt, wie kraftvoll meine Stimme ist. Ich mag selten sein, aber ich werde niemals still sein. #Bewusstsein für seltene Krankheiten 

Folgen Sie Jacquie auf Instagram unter @spoonful_of_stripes und schau dir ihren Blog an Löffel Streifen 

ARTHUR DREW CASTRO -- Geschichten zu teilen ist wichtig

Chronische Krankheitskämpfer, die ihre Geschichten teilen, sind für die weitere medizinische Forschung zu diesen Erkrankungen von entscheidender Bedeutung. In Artikeln kursieren einige Fehlinformationen, die besagen, dass POTS eine „Frauenkrankheit“ ist, und das ist sicherlich nicht wahr! POTS ist eine Dysfunktion des autonomen Nervensystems, die jeden treffen kann. 

Ich möchte dies einer sehr seltenen Krankheit namens PANDAS widmen, die für Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections steht.

Als ich jünger war, bekam ich PANDAS und ich entwickelte Tourettes. Ich fing an zu ticken und entwickelte dann OCD. Nicht viele wissen, dass Krankheiten psychische Auswirkungen haben können, aber das kann es, und all dies war darauf zurückzuführen, dass sich Halsentzündungen in meinem Blutkreislauf verfangen haben. Wenn Sie eine Halsentzündung haben, empfehle ich Ihnen dringend, sie behandeln zu lassen und nach PANDAS zu suchen, wenn bei Ihrem Kind oder bei Ihnen nach einer Streptokokkeninfektion Tourette- oder OCD-Symptome auftreten.

Ich kann nicht danken @Vitasium und @therealsaltstick genug, um SaltStick Vitassium zu erstellen, um meine POTS-Symptome zu behandeln. Ich bin auch der POTS-Community so dankbar, dass sie mich mit offenen Armen willkommen geheißen hat, als ich Angst hatte und allein nach Antworten und nach jemandem zum Verstehen suchte. Ja, ich weiß, ich habe viele Krankheiten, es ist schwer für mich, selbst mit ihnen Schritt zu halten. Schreiben, Fotografieren und das Betreiben von @fairestmagazine helfen mir, mich über Wasser zu halten.

 Folgen Sie Arthur bei @arthurdrewcastro und schauen Sie sich sein Magazin an Fairstes Magazin!

 

Wenn Sie mehr über Dysautonomie erfahren möchten, lesen Sie weiter Dysautonomie International 

Vitamin ist ein medizinisches Lebensmittel, das speziell zur Bereitstellung von Natrium und Kalium für das klinische diätetische Management von Dysautonomie und anderen chronischen Erkrankungen formuliert wurde, wenn sich ein erhöhtes Plasmavolumen als vorteilhaft erwiesen hat. Wenn Sie möchten, um mehr zu erfahren über Vitamin und  und  die Rabatte, die wir anbieten zu Mitarbeiter Leben mit chronischen Erkrankungen, schauen Sie sich unsere an Vitamin Club  .