MEINE TOCHTER HAT EDS UND TÖPFE. IHR AUFWACHSEN ZU SEHEN, IST EHRFÜRCHTIG.

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MEINE TOCHTER HAT EDS UND TÖPFE. IHR AUFWACHSEN ZU SEHEN, IST EHRFÜRCHTIG.

Wir stellen unsere Caretaker Perspective Series vor, eine Gruppe von Blogs, die die Erfahrungen von Menschen teilen, die sich um Patienten mit Dysautonomie und POTS kümmern. Hier erzählt Stacey Greenberg, deren Tochter EDS und POTS verwaltet, eine Geschichte über das Frühstück, wenn ihr der Zustand ihrer Tochter zu übel zum Essen macht.

Es ist 7:45 Uhr. Der Schulbus fährt in 30 Minuten ab, aber im Moment möchte ich nur, dass meine Tochter etwas isst.

Als jemand, der das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und das posturale orthostatische Tachykardie-Syndrom (POTS) behandelt, hat meine Tochter mit häufigen Übelkeitsanfällen zu kämpfen, und heute trifft es sie mit voller Wucht. Ihr Magen tut so weh, dass sie zu allem nein sagt. "Müsli?" Ich frage. Nein. „Toast?“ Nein. Eier, Joghurt, Obst? Alles ein sehr unverblümtes „Nein, Mama!“

Momente wie diese geben mir Einblicke in die scheinbar unmöglichen Kämpfe, denen sich Menschen wie meine Tochter jeden Tag stellen müssen. Sie sehen, in dieser Situation gibt es keinen Gewinn für sie. Wenn sie nichts tut, werden ihre Magenschmerzen mit Sicherheit zunehmen, was das Essen zur Mittagszeit, die fast vier Stunden später ist, noch schwieriger macht. Wenn sie versucht, das Essen herunterzudrücken, riskiert sie, die Übelkeit zu verschlimmern.

Und doch, wenn sie beschließt, nachzugeben und die Schule zu schwänzen, wird sie in ihren Klassen zurückfallen. Versäumter Unterricht erfordert Nachholarbeiten, was zu mehr verpasstem Unterricht und damit zu mehr Nachholarbeiten führt. Es ist ein Teufelskreis, der für jemanden, der mit einer chronischen Erkrankung wie POTS umgeht, schnell außer Kontrolle gerät.

Aber viel beunruhigender für meine Tochter sind die anderen Kinder und ihre Fragen „Wo warst du gestern?“. Meine Tochter – damals erst 10 Jahre alt – hat diese Frage immer gehasst und weigert sich immer noch oft rundheraus, sie zu beantworten. Weil die Beantwortung bedeutet, dass sie über ihre EDS und POTS sprechen muss. Und wenn sie das tut, öffnet es die Tür für eine Lawine von neugierigen Follow-ups, die viel unerwünschte Aufmerksamkeit erregen.

Ihre Lösung für einen Tag wie heute ist also, einfach durchzupowern. Akzeptiere das Unbehagen, geh damit um und geh zum Unterricht. In ihren Augen ist es besser, den Feind zu tolerieren, den sie kennt, als sich vor den anderen Kindern in Verlegenheit zu bringen.

Das bricht mir jedes Mal das Herz.

Als Mutter und als jemand, dem von ihrem Kardiologen gesagt wurde, dass meine Tochter etwas essen muss, möchte ich unbedingt für ein paar Minuten die Zügel in die Hand nehmen und um hier, um. Aber ich weiß, dass dies eine unmögliche Aufgabe ist. Jahrelanges Kämpfen durch einige ziemlich schreckliche Tage hat in meiner Tochter eine Sturheit und Entschlossenheit aufgebaut, die geradezu ehrfurchtgebietend ist. Wenn sie sich etwas in den Kopf setzt – zum Beispiel trotz ihrer starken Bauchschmerzen zur Schule gehen will – dann wird sie das tun. Kein Überreden wird sie dazu bringen, etwas anderes zu sagen.

Ich habe großen Respekt vor meiner Tochter und ihrem Geist, was ich die meisten Erwachsenen nicht über 10-Jährige sagen höre. Aber es ist wahr. Ich bin so stolz auf sie, dass sie sich dafür entschieden hat, nicht nur zu überleben, sondern mit ihrem Zustand zu gedeihen, indem sie mit allem, was sie zu geben hat, gute Noten und außerschulische Aktivitäten anstrebt.

Trotzdem macht es Momente wie heute ziemlich hart.

Schließlich entscheiden wir uns zum Frühstück für Kartoffelchips, die meine Tochter langsam verzehrt, das Salz genießt, während sie scheinbar wieder zum Leben erweckt wird. Mir wird klar, dass „Kartoffelchips zum Frühstück“ für die meisten Eltern seltsam erscheinen mag, aber nach Jahren der ständigen Empfehlung, mehr Salz zu essen, ist es bei uns zu Hause normal geworden. Pommes Frites, Brezeln, salzige Erdnüsse; Frühstücksküche war das alles irgendwann. Heute sind es die Chips. Und nach Zugabe von zwei SaltStick Vitassium-Kapseln sieht meine Tochter endlich bereit für den Tag aus.

Ich atme erleichtert auf, als der Bus mit meiner lächelnden Tochter an Bord abfährt. Bei so etwas wie POTS ist es unmöglich, einen guten Tag für selbstverständlich zu halten, also genieße ich den Moment und lächle in mich hinein, weil ich weiß, dass heute ein guter Tag ist.

Über den Autor: Stacey Greenberg entdeckte SaltStick vor fünf Jahren, als bei ihrer Tochter POTS diagnostiziert wurde, und ihr Kardiologe empfahl SaltStick Caps. Als Vitassium 2016 auf den Markt kam, wechselte ihre Tochter und ist seitdem ein Fan. Ein Jahr später wurde bei Staceys Sohn POTS diagnostiziert und sie wusste sofort, dass sie ihn ebenfalls mit Vitassium beginnen musste. Heute erlaubt Vitassium beiden Kindern von Stacey, an schulischen und außerschulischen Aktivitäten teilzunehmen, da sie weniger schwindelig und weniger müde sind.

Neben ihrer Rolle als fantastische Mutter ist Stacey auch die Vitassium Brand Managerin bei SaltStick. Wenn Sie anrufen oder eine E-Mail mit Fragen zu SaltStick Vitassium oder dem Vitassium Club haben, ist sie die Person, die zur Rettung kommt. Stacey ist aufgrund ihrer doppelten Erfahrungen aus erster Hand von den Vorteilen von Vitassium überzeugt und verbringt viel Zeit damit, sich an Ärzte und Selbsthilfegruppen zu wenden, Informationen und Proben bereitzustellen und zu verbreiten, dass SaltStick Vitassium großartig ist!