Eine Reise der Ungleichheit in der POTS-Behandlung

-
Eine Reise der Ungleichheit in der POTS-Behandlung

Vitassium begrüßt Gastbeiträge von Mitgliedern unserer Community. Wir freuen uns, heute einen Gastbeitrag von Natasha Graves, MPH, MBA, CHES, Patientenanwältin und Gründerin und CEO von zu präsentieren VacayAbility. Vitassium unterstützt Natashas Mission, das Bewusstsein zu schärfen und sich für Behandlungsoptionen in unterrepräsentierten Gemeinschaften einzusetzen.

Die Ereignisse des vergangenen Jahres haben die Notwendigkeit von Veränderungen beim Umgang mit Rassen-, Klassen-, Geschlechts- und anderen systembedingten Unterschieden, die in unserer Gesellschaft existieren, nur noch verstärkt. Diese unbestrittenen Unterschiede haben so schreckliche und potenziell lebensbedrohliche Auswirkungen auf Wohnraum, Bildung, Arbeitskräfte, Gesundheitsversorgung und Lebensqualität.

Einer der Aspekte, die mich wirklich treffen, ist die Unterschiede im Gesundheitswesen, insbesondere wie sich Rasse und ethnische Zugehörigkeit auf Menschen mit chronischen Krankheiten auswirken. 

Meine Symptome begannen gleich nach meiner ersten Heimkehr an der Howard University, aber mir wurde von der Krankenschwester der Notaufnahme gesagt, dass ich nur krank sei, weil ich „bei Heimkehrveranstaltungen wahrscheinlich aufreizend gekleidet“ sei. In Wirklichkeit hatte ich mit mehreren chronischen Krankheiten gekämpft, darunter das posturale orthostatische Tachykardie-Syndrom (POTS), eine häufige autonome Störung, die betrifft schätzungsweise 1-3 Millionen Amerikaner, meist junge Frauen. Meine diagnostische Reise war kompliziert, da es zwei Jahre dauerte, bis ich eine Diagnose erhielt, nachdem meine Symptome im Alter von achtzehn Jahren begannen und durch mehrere Grunderkrankungen beeinflusst wurden. 

Ich habe jedoch das Gefühl, dass ich Glück hatte, da der durchschnittliche POTS-Patient über vier Jahre braucht, um diagnostiziert zu werden, und sieben Ärzte aufsucht, bevor POTS diagnostiziert wird. Aufgrund des mangelnden Bewusstseins unter Medizinern werden etwa 75 % der POTS-Patienten fälschlicherweise mit einer psychischen Erkrankung diagnostiziert oder ihnen wird gesagt, sie seien „verrückt“, bevor sie herausfinden, dass sie POTS haben. Mir persönlich wurde jahrelang gesagt, dass ich verrückt und ängstlich sei und dass ich „mein Herz einfach mehr fühle als normale Menschen“. In Wirklichkeit habe ich eine schwere Störung des autonomen Nervensystems, die meine Fähigkeit beeinträchtigt, meine Temperatur, Herzfrequenz, Blutdruck, Atmung und mein Verdauungssystem zu regulieren. Über zehn Jahre später versuche ich immer noch, die beste Behandlung zu finden, um meine Symptome in den Griff zu bekommen, und im Moment gibt es keine Heilung für POTS.

Während meiner gesamten Reise war ich auf der Mission, Menschen über die verschiedenen chronischen Krankheiten aufzuklären, an denen ich leide, indem ich mit verschiedenen Organisationen zusammenarbeite und meine eigene Reise dokumentiere. Dies brachte mich dazu, mich mit Vitassium in Verbindung zu setzen, da die Marke daran gearbeitet hat, mit echten Menschen in Kontakt zu treten, die ihre Produkte verwenden. In jüngerer Zeit habe ich meine persönliche Mission entwickelt, an der Schaffung einer integrativeren und zugänglicheren Welt zu arbeiten.  

Seit ich diese Reise begonnen habe, habe ich jedoch nicht viele Menschen in Selbsthilfegruppen (bis ich selbst geholfen habe, eine zu gründen), Forschungsstudien oder Medienberichterstattung über autonome Störungen gefunden, die wie ich aussehen, eine farbige Frau. Persönlich hat es etwas Beruhigendes und Kraftvolles, sich mit anderen schwarzen Frauen zu verbinden, die wissen, was ich durchmache. Es gibt Stärke, Sicherheit, Stolz und Gemeinschaft, die damit verbunden sind, eine farbige Frau zu sein. Ich habe es als isolierend empfunden, die schwarze Gemeinschaft oder andere Farbige nicht zu sehen, die in der Welt der chronischen Krankheiten gut vertreten sind. Ich würde Ihnen gerne sagen, dass dies daran liegt, dass People of Color nicht so oft an chronischen Krankheiten leiden, aber leider ist das nicht der Fall.

Während chronische Krankheiten alle Rassen und Ethnien in den Vereinigten Staaten heimsuchen, sind People of Color machen höher Raten von Diabetes, Fettleibigkeit, Schlaganfall, Herzkrankheiten und Krebs als Weiße. Das Risiko, an Diabetes zu erkranken, ist bei Afroamerikanern um 77 % und bei Hispanics um 66 % höher als bei Weißen. Asiatische Amerikaner, Ureinwohner Hawaiis und pazifische Inselbewohner haben ein doppelt so hohes Risiko, an Diabetes zu erkranken, wie die Gesamtbevölkerung.

Zusätzlich zu höheren Raten chronischer Krankheiten schränken niedrigere Löhne, geografische Lage, mangelnde Vertretung im Gesundheitswesen und unzureichender Versicherungsschutz unter Farbigen den Zugang zu Behandlung stark ein und zwingen Farbige oft dazu, während ihrer Krankheit zu arbeiten. 

Die American Heart Association hat angegeben Das, "Jüngste Studien zeigt, dass das Risiko für Herzerkrankungen bei Afroamerikanern, Schwarzen aus der Karibik und afrikanischen Einwanderern unterschiedlich ist. Amerikanische Schwarze haben ein höheres kardiovaskuläres Risiko. Was wir von dieser Wissenschaft hören, ist, dass die Rasse selbst kein Risikofaktor ist. Vielmehr verletzen tiefe gesellschaftliche Missstände die Herzen schwarzer Männer und Frauen in unserer Nation.“ In Bezug auf das vegetative Nervensystem, Forschung zeigt, dass die Herzfrequenzvariabilität bei Afroamerikanern an geografischen Orten mit einem höheren Grad an Rassismus unterschiedlich ist.

Die explizite Diskriminierung von Schwarzen und anderen People of Color schadet unserer Gesellschaft auf mehr als nur die offenkundige Weise, über die normalerweise nachgedacht wird. Nicht nur bewusste Vorurteile und Rassismus, sondern implizite Voreingenommenheit damit verbundenen mit negativen körperlichen und seelischen Folgen.

Forschungsdaten zeigen, dass POTS, eine der häufigsten autonomen Störungen, viel mehr ist verbreitet in der weißen Population (ca. 94 % - 96 % der identifizierten POTS-Patienten sind weiß), Es ist jedoch nicht klar, wie stark diese Prozentsätze von Major beeinflusst werden Lücken im Zugang zu qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung für Farbige sowie die Folgen der fehlenden Vertretung im Gesundheitswesen. POTS ist eine Erkrankung, für die es schwierig ist, unabhängig von der Rasse eine Diagnose zu erhalten, da es an ärztlichem und öffentlichem Bewusstsein mangelt. Es ist wahrscheinlich, dass People of Color es aufgrund von Diskriminierung, mangelnder Repräsentation und mangelnder Vielfalt im Gesundheitswesen noch schwieriger haben, eine Diagnose zu erhalten. 

Sobald eine farbige Person Zugang zur Gesundheitsversorgung hat, viele Forschungsstudien on eine Vielzahl von medizinischen Problemen zeigen, dass Rassendiskriminierung im Gesundheitswesen ist a ernstes und weitreichendes Problem, wobei Ärzte häufig Symptome abtun, sich weigern, Behandlungen anzubieten, auf Tests verzichten und Diagnosen bei Farbigen häufiger verpassen. Diese Diskriminierung trägt zu den Ungleichheiten bei, die bei Farbigen zu unglaublichen gesundheitlichen Unterschieden geführt haben schlechtere allgemeine Gesundheitsergebnisse in den Vereinigten Staaten teilzunehmen. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Quelle: Verband der American Medical Colleges

Was trägt dazu bei? Laut der Verband der amerikanischen medizinischen Hochschulen, nur etwa 36 % der aktiven Ärztinnen und Ärzte sind weiblich. Nur etwa 5 % der Ärzte identifizieren sich als Schwarze oder Afroamerikaner, obwohl diese Gruppe 13 % der US-Bevölkerung ausmacht, und weniger als 6 % der Ärzte identifizieren sich als Hispanoamerikaner, obwohl Hispanoamerikaner etwa 19 % der US-Bevölkerung ausmachen.

Der Mangel an Vielfalt und Repräsentation im Gesundheitswesen, der nicht nur zu impliziter Voreingenommenheit führt, sondern auch zu anderen Faktoren, darunter ein Mangel an Vertrauenswürdigkeit der Anbieter (was zu Unbehagen bei der Offenlegung potenziell entscheidender Gesundheitsinformationen führt) und ein Mangel an Bildung und kultureller Kompetenz gegenüber der Behandlung von Menschen mit Farbe. Einige Erkrankungen zeigen sich bei Farbigen anders, insbesondere da sich ein Großteil der Aufklärung und klinischen Forschung auf die Präsentation bei weißen Patienten konzentriert.

 

Beispielsweise ist es nicht ungewöhnlich, dass Farbige in der Dermatologie falsch diagnostiziert oder übersehen werden. Haut Krankheiten wurden zuerst in medizinischen Lehrbüchern auf weißer Haut dargestellt, wodurch weiße Haut als „Norm“ etabliert wurde. Auch in den USA waren schwarze und weiße medizinische Fakultäten bis Mitte des 20. Jahrhunderts getrennt, so dass weiße Dermatologen – die die Mehrheit waren und immer noch sind – nicht für die Behandlung von Erkrankungen schwarzer Haut ausgebildet wurden. Obwohl sich das Feld in den letzten Jahrzehnten etwas diversifiziert hat, stellte eine Studie aus dem Jahr 2018 fest, dass dies gerechtfertigt ist 4.5 % der Bilder in medizinischen Lehrbüchern zeigten Zustände auf dunkler Haut.

Dieses Thema geht über alle Fachgebiete im Gesundheitswesen hinaus. Systematische Ungleichheiten und Barrieren haben nur zu einem Mangel an Diversität und Repräsentation im Gesundheitswesen beigetragen. Obwohl meine persönliche Interessenvertretungsreise mit einem Fokus auf POTS und Dysautonomie begann, hat sie sich dahingehend entwickelt, dass sie alle gesundheitlichen Unterschiede umfasst. So wie viele Menschen mit Dysautonomie zusätzliche Komorbiditäten haben, ist bei der Diagnose und Behandlung aller chronischen Krankheiten eine Voreingenommenheit in der Gesundheitsversorgung zu beobachten. Ich möchte darauf hinweisen, dass wir nicht nur bei der Behandlung von Dysautonomie Probleme mit der inklusiven Gesundheitsversorgung sehen.

Das Bewusstsein für diese Probleme ist der erste, aber nicht der einzige Schritt, um die Ungleichheiten in unserer Gesellschaft anzugehen. Um mehr über POTS und Dysautonomie zu erfahren, können Sie besuchen Dysautonomie International.