Unsere schönsten Erinnerungen an die Dysautonomia International Conference 2018

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Unsere schönsten Erinnerungen an die Dysautonomia International Conference 2018
Dysautonomie international Vom 22. bis 24. Juni versammelten sich Hunderte von Dysautonomia-Patienten und ihre Familien in Nashville, Tennessee, um an der sechsten jährlichen Dysautonomia International (DI) Conference teilzunehmen. Im dritten Jahr in Folge nahm auch SaltStick an der Konferenz teil, um an einem Wochenende voller Bildungsseminare, engagierter Redner, gesellschaftlicher Veranstaltungen und Schulungen zur Interessenvertretung für Dysautonomie teilzunehmen. Mit mehr als 400 Gästen ist die DI-Konferenz die größte ihrer Art und bringt Patienten, Pflegepersonal, Forscher, Ärzte, Industrievertreter, gemeinnützige Führungskräfte und politische Entscheidungsträger zusammen. Vom Treffen mit Superbowl-MVP Nick Foles und seiner Frau bis hin zur Verkostung der vielen Salzsorten hat jeder Teilnehmer etwas Neues über Dysautonomie, ihre Ursachen, Behandlungen und damit verbundenen Erkrankungen gelernt. Wir unsererseits lassen uns weiterhin von dem Mut und der Entschlossenheit inspirieren, die Dysautonomie-Patienten und ihre Familien verkörpern. Wir haben jedes Gespräch mit allen genossen, die an unserem Stand vorbeigeschaut haben, und wir können es kaum erwarten, an der Konferenz im nächsten Jahr in Philadelphia teilzunehmen. Nachfolgend finden Sie einige unserer schönsten Erinnerungen. Nick Foles und seine Frau Tori gaben ihre Partnerschaft mit DI bekannt. Als Tori, die Frau von Super Bowl MVP Nick Foles, anfing, tägliche Schwindelanfälle zu bekommen, sagten ihr ihre Ärzte, sie habe sich entweder mit einem Virus infiziert oder die Symptome seien alle in ihrem Kopf (eine traurige Tatsache, mit der sich viele Spoonies identifizieren können). Tori, die diese Antwort nicht akzeptieren konnte, ging zurück zu ihrem Arzt und forderte weitere Tests. Nach Durchführung eines Stehtests wurde bei ihr im Alter von 23 Jahren POTS diagnostiziert, sechs Wochen nachdem sie ihre ersten Symptome erlebt hatte. Tori weist schnell darauf hin, dass sie mehr Glück hat als viele Dysautonomie-Patienten, bei denen es Jahre und Besuche bei mehreren verschiedenen Ärzten dauern kann, bis eine Diagnose gestellt wird. Auf der diesjährigen Konferenz kündigte das Paar seine offizielle Partnerschaft mit DI an, durch die es hofft, das Bewusstsein für POTS zu schärfen, Forschung, Bildung und Interessenvertretung zu unterstützen. Um mehr über die Geschichte der Foles zu erfahren, schau dir das an letzten CNN-Artikel. Mehr als 400 Dysautonomie-Patienten versammelten sich an einem einzigen Ort. Obwohl Dysautonomie nicht selten ist, fühlen sich Patienten aufgrund des mangelnden öffentlichen Bewusstseins für Dysautonomie und die damit verbundenen Erkrankungen oft isoliert. Und da die Erkrankung keine äußerlich erkennbaren Symptome hat (ein Patient kann sich innerlich schrecklich fühlen, aber äußerlich gut aussehen), können POTS-Patienten manchmal unter dem Missverständnis anderer leiden, die fälschlicherweise glauben können, dass die Symptome nichts anderes sind als die Nebenwirkungen von Angst und Depression. Jedes Jahr bietet die jährliche Konferenz einen sicheren Ort, an dem sich Patienten versammeln können, wo sie mit Patienten und Experten, die verstehen, was sie durchmachen, frei über ihre Erkrankung sprechen und Tipps für einen effektiven Umgang mit der Erkrankung geben können Weg. Wir lernten die vielen Geschmacksrichtungen von Salz kennen. Beim Mittagessen am Samstag wurden die Teilnehmer mit einem Tisch verwöhnt, der ganz den verschiedenen Geschmacksrichtungen von Salz gewidmet war. Von Speisesalz über koscheres Salz und Himalaya-Meersalz bis hin zu Fleur de Sel haben wir erfahren, dass POTS-Patienten eine Reihe von Möglichkeiten haben, die empfohlenen Mengen an Natrium zu sich zu nehmen, um ihre Symptome zu lindern, die bis zu 10 Gramm pro Tag betragen können. Wir wurden daran erinnert, dass SaltStick Fastchews großartig schmecken. Apropos verschiedene Geschmacksrichtungen: Eine Option, die Patienten haben, sind SaltStick Fastchews, Kautabletten, die neben anderen Elektrolyten Natrium und Kalium liefern. Fastchews sind sowohl in den Geschmacksrichtungen Orange als auch Zitrone-Limette erhältlich und schmecken nicht nach Salz, was für POTS-Patienten eine willkommene Erleichterung von ihren herzhaften Snacks und Mahlzeiten war. Viele, viele Teilnehmer, die an unserem Stand vorbeischauten, konnten nicht umhin, zufrieden auszurufen, dass die Fastchews „wirklich gut geschmeckt haben“. Neben Fastchews haben POTS-Patienten natürlich auch die Möglichkeit SaltStick Vitasium, ein medizinisches Lebensmittel, das speziell formuliert wurde, um Patienten mit autonomer Dysfunktion Natrium und Kalium zuzuführen, wenn sich ein erhöhtes Plasmavolumen als vorteilhaft erwiesen hat. Vor zwei Jahren haben wir unsere eigene Partnerschaft mit DI angekündigt, und heute werden 10 Prozent aller Verkäufe von Vitassium an die Organisation gespendet, um Interessenvertretung und Forschung zu finanzieren. Unsere Kunden sind weiterhin großartig. Hunderte von Menschen kamen an unserem Stand vorbei, nur um uns zu erzählen, wie sehr sie SaltStick Vitassium geliebt haben oder wie es ihnen oder ihrem Kind geholfen hat, ihre Symptome zu bewältigen. Das ganze Wochenende über hörten wir inspirierende Geschichten von Patienten, die schwierige Hindernisse überwunden haben, um das zu tun, was andere für selbstverständlich halten, oder die hart gearbeitet haben, um einen Teil ihres Lebens zurückzugewinnen, den sie verloren zu haben glaubten. Wir sind der Community so dankbar für ihre freundlichen Worte an uns während des Wochenendes und wir können eine weitere erfolgreiche Konferenz im Jahr 2019 kaum erwarten. Haben Sie schon vom SaltStick Vitassium Club gehört? Der Vitassium Club ist ausschließlich für Personen mit Dysautonomie, POTS oder EDS gedacht, die SaltStick als medizinische Nahrung verwenden. Wenn dies auf Sie, ein Kind oder einen Angehörigen, den Sie betreuen, zutrifft, empfehlen wir Ihnen, noch heute dem Vitassium Club beizutreten.
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